4月28日、

神経難病の女性のためのオンラインサロン
「Amie」をオープンしました。

 

https://lounge.dmm.com/detail/4752/

 

オーナーのひとりとして、

運営に携わることができ、嬉しく思います。

 

一緒にやろう！とお誘いしてくれた、えりりん。

そして、

協力してくださるじゅんじゅんをはじめとしたPDCafeの皆様。

この場を借りて御礼申し上げます。

ありがとうございます。

 

 

さて、

 

今回はえりりんにもじゅんじゅんにも話していなかった、Amieへの思い、というか…

 

そういったことを話して（書いて）
いきたいなぁと思います。

 

 

 

１.PDCafe呉での経験

 

わたしは2018年ごろからPDCafe呉のスタッフとして、運営に携わっていました。

 

18の基礎体操を理学療法士の子が休みの時は

前に出てみんなに教えてみたり、

グループミーティングの内容を

ホワイトボードに板書したり。

 

クリスマスの日は、

なぜかトナカイのワンピースを着てみたり。

 

みんなとお話ししているときに、

「〇〇さん、今日の靴かわいいじゃん♡」とか、

「〇〇さんそのバッグどしたん？手作り？すごいじゃん」とか…

そういうお話をすると、

普段は静かな方もしゃべる。

 

 

やっぱり女性はいくつになっても

かわいいものが好きだし、

手芸が好きな方は作品を持ってきて

皆に見てもらうようになったりしている姿は

すごくイキイキしていました。

 

そういう瞬間ってやっぱりいいな、と。

生活にもハリが出るんだろうな、と。

そう感じる経験を多くさせてもらいました。

 

 

 

 

2.秋山智教授との出会い

 

 

今、私は難病看護学会の学会員として

PJPPで集めたアンケートを学会発表するべく
準備を行っています。

（アンケートにお答えくださった方ありがとうございました。
データ分析に時間がかかっており、

今しばらくお待ちください）

 

このような機会を頂いたのは、

若年性PDを看護学の面から研究されている
秋山先生とPJPPのおかげだと思っています。

 

先生の著書や研究論文や資料を拝読するうちに、

難病患者こそ、

自分の生き方に目を向けないといけないんだなと

思うようになりました。

先生はQOL（生活の質）に目を向けた研究を行っていて、
生活の質、というのはお金とかそういったことではなく、

自分の人生にとって必要なものごと、があることです。

それを数値化して高い値にある人は、前向きに考えられたり、
社会との接点が維持できていたりします。

 

たとえ症状が進行しても…

QOLは高い値を維持していく可能性があります。

 

このふたつの経験や出会いから、

Amieの方向性が見えてきたように思っています。

 

PDや神経難病の治療のガイドラインには、

「QOLの向上」という文言があります。

 

お医者さんは薬物療法などの治療で、

PDCafeではリハビリとコミュニティを、

Amieでは、先生たちにはいえなかった

女性ならではの悩みを共有することと

QOL下降の要因となる諸問題のサポートができれば、

よりよい生活を送ることができると信じていますし、

良い循環が生まれるように思っています。

 

 

最後になりましたが、

Amieに入会してくださった皆様、ありがとうございます。

 

どうかこれからもよろしくお願いします。

 

古本幸

 

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